Familieliv med kronisk sygdom
Michael-Prªstekjªr_13.jpg
Familien Hyldal Præstekjær; Michael og Ditte med døtrene Amalie (tv) og Victoria, der lider af en sjælden lungesystem og har en immundefekt, der gør, at hun ikke kan være sammen med andre mennesker på almindelige vilkår. Foto: Flemming Schiller
på hovedet: Familien Hyldal Præstekjærs liv blev vendt op og ned, da deres datter Victoria kom til verden. Datteren er født med en immundefekt og en alvorlig, kronisk lungesygdom, der betyder, at hun skal skærmes mod infektioner. Familien har derfor taget initiativ til et arrangement i Baltoppen til fordel for børn med livstruende sygdomme.

Det er ikke til at se det, som hun kører dér på sin cykel uden for familiens rækkehus i centrum af Ballerup. Iført en blomstret kjole og strømpebukser i den kølige danske sommer, og de røde krøller stikkende ud under cykelhjelmen, ligner 5-årige Victoria en hvilket som helst anden lille førskole-pige.

Men det er hun ikke, for Victoria er født med en immundefekt og en sjælden, kronisk lungesygdom, der betyder, at hun hurtigt får 40 i feber og vejrtrækningsproblemer. En sygdom der har vendt op og ned på familien Hyldal Præstekjærs liv.

Udover far og mor, Michael og Ditte, består familien af storesøster Amalie på syv år og storebror Magnus på 15, som alle har måtte indrette deres liv efter, at lillesøster er syg.

Michael Præstekjær har således gået hjemme med datteren siden 2012. Dagligt skal han beskæftige Victoria, kun afbrudt af de dage, hvor hun magter at komme i en særlig børnehave i Farum sammen med andre alvorligt syge børn. Ellers må hun ikke være sammen med fremmede børn.

Ingen legekammerater

Victorias sygdom betyder også, at hendes søskende ikke kan have kammerater på besøg, sommerferie med hele familien er udelukket og blot at tage en tur i Ballerup Centret med mor eller far for at handle, må Victoria heller ikke. Mange mennesker betyder mange smittekilder, der har alvorlige konsekvenser for Victorias helbred.

Det er med Ditte Hyldal Præstekjærs ord »pissehårdt« at være familie på den måde.

»Det er svært for andre at forstå, hvis man ikke har prøvet det. Og vi ved ikke, hvor lang tid og i hvilket omfang, Victoria vil være syg – eller hvor længe, hun lever. I starten var vi meget forsigtige. Det første år vidste vi ikke, om Victoria overhovedet ville overleve. Det var svært, også i forhold til familie og venner,« siger Ditte Hyldal Præstekjær.

Det seneste halve år har familien slækket lidt på forsigtigheden, dels er Michael og Ditte Hyldal Præstekjær blevet så gode til at spotte de første små tegn på, at Victoria er ved at blive dårlig og kan nogle gange tage det i opløbet og undgå hospitalsindlæggelse. Dertil kommer, at familiens yngste barn efter planen skal ud af isolationen og i almindelig skole til næste år.

Hvordan det går, kan kun tiden vise, forklarer forældrene, der glæder sig over, at bedsteforældrene er flinke til at tage storebror og storesøster med i cirkus eller i biografen, som er lukket land for Victoria.

»Af og til tage vi chancen og tager med i Tivoli, når de har sær-arrangementer for for eksempel kræftramte børn, hvis immunforsvar også er svagt. Men det koster. Vi ved bare, at Victoria har 40 i feber, når vi kører hjem. Men lægerne siger, vi skal gøre det,« siger Ditte Hyldal Præstekjær og tilføjer, at datteren er begyndt at forstå, der er ting, hun går glip af.

Opbrudt familieliv

Netop de fælles familieture er en mangelvare i familien. Mens Victoria er mere eller mindre lænket til hjemmet, må familiens medlemmer på skift tage ud af huset for at gå på job, i skole eller deltage i sociale aktiviteter.

Det opbrudte familieliv fik for tre år siden Michael Hyldal Præstekjær til at lave et arrangement ’Spin for Lungerne’. Her kunne virksomheder købe en spinningcykel og cykle i 12 timer i træk og samle penge ind til fordel for lungesyge.

Familien har tidligere været på weekend på et gods på Fyn, hvor familier med lungesyge børn blev forkælet med god mad og wellness. Og det er netop sådanne oplevelser, ægteparret håber, andre vil være med til at støtte, således at familier med alvorligt syge børn af og til kan blive forkælet.

Michael Hyldal Præstekjær har derfor taget initiativ til et stortstilet arrangement i Baltoppen den 14. september, hvor livsglæde er på programmet. ’Ti gode grunde til at smile’ er overskriften på showet, der byder på en cocktail af underholdning og oplysning.

Stand-up for syge børn

En sjov og lærerig aften i Baltoppen er der lagt op til, når stand-upper Christian Fuhlendorff, skuespiller og operasanger Joachim Knop samt foredragsholder Søren Lynge stiller op i Baltoppen torsdag den 14. september klokken 19.

Her står de i spidsen for et støttearrangement til fordel for Børnelungefonden, hvor livsglæden står i centrum. Alt for mange børn lider af daglige smerter og sygomme. Og hvordan holder man modet oppe, når man er alvorligt syg.

Det har de tre friske gutter hvert deres muntre bud på, så der skulle være garanti for, at lattermusklerne bliver rørt.

Billetter á 150 kroner kan købes via Billetto. Billetprisen går ubeskåret til Børnelungefonden.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *