Victoria på vej ud af isolationen
Familien-Præstekjær_1.jpg
Michael Præstekjær har passet 6-årige Victoria hjemme, kun afbrudt af korte besøg i specialbørnehave. Victoria lider af en kronisk lungesygdom, der betyder, hun hidtil ikke har måtte være i tæt kontakt med andre børn. Nu er hun startet i skole, og i sommerferien skal hun på sit livs første rejse. Foto: Flemming Schiller
familieliv Familiens Hyldal Præstekjærs liv er struktureret omkring deres yngste datter, 6-årige Victoria, der har en immundefekt og en kronisk lungesygdom, der gør, at hun indtil nu har været afskåret fra omverdenen. Nu er Victoria begyndt i skole, og i sommerferien skal hun på livs første rejse, når hun sammen med sin familie skal tage imod, når far Michael Præstekjær kører over mållinjen sammen med Team Rynkeby.

»I går var Victoria i Fætter BR for første gang, og i sidste uge var hun ude at køre i tog for første gang, da hun var med sin mor og søskende i Jylland for at besøge sin onkel.«

Michael Præstekjær er tydeligt rørt. Det er almindelige begivenheder i en almindelig familie, men ikke hos familien Hyldal Præstekjær. For siden den yngste datter kom til verden for seks år siden, har familien levet i delvis isolation.

Victoria lider af immundefekt og en alvorlig, kronisk lungesygdom, der betyder, at børnene ikke har kunnet tage kammerater med hjem, og Victoria ikke har haft nærkontakt med andre børn end familiens egne og de børn, der går i den specialbørnehave for alvorligt syge børn, hvor Victoria har gået, indtil hun 1. maj begyndte i børnehaveklasse på Måløvhøj Skole, Østerhøj afdeling.

Læs tidligere artikel om Victoria: Familieliv med kronisk sygdom

Michael Præstekjær har siden Victoria blev født passet hende derhjemme, og det gør han stadig. For selv om Victoria er startet i skole, er det på nedsat tid. Toogenhalv time hver dag, mere kan hun ikke klare, og så skal hun hentes.

»Det er gået godt. Men vejret har også været godt i foråret. Det betyder meget for, hvordan hun har det. Og så må vi se til efteråret, om hun kan klare at være i skole i flere timer, så hun ikke går glip af en masse,« siger Michael Præstekjær, der ellers skal hjemmeundervise sin datter.

I Fætter BR for første gang

Det er ikke til at se, at Victoria er sart og skal skærmes. De klare blå øjne kigger nysgerrigt ud under de røde krøller, mens hun følger med i snakken. Hun vil gerne fortælle om legekammeraterne, tælle til 20, og skrive navnene på sine søskende, forældre og bedsteforældre.

»Jeg har købt noget til Kitty,« siger hun om besøget i legetøjskæden, kravler ned fra sin stol og henter bamsen med bemeldte navn. Og om kort tid skal hun med sin mor, bedsteforældre og søskende til Frankrig.

Michael Præstekjær er i år med på Team Rynkeby, der hvert år kører de 1.300 kilometer fra København til Paris for at samle penge til Børnecancerfonden. Det giver et kærkomment afbræk i hans tilværelse som hjemmegående far.

»Før Victoria blev født, var jeg spinning-instruktør. Men det har ikke været muligt at kombinere jobbet med at passe et barn, der er alvorligt sygt. Og det har været svært at komme op på cyklen, når der ikke er noget formål med det. Men det er der nu,« siger Michael Præstekjær, der, siden træningen startede i september, har tilbagelagt 4.200 km på to hjul og smidt otte kilo.

Udover fornøjelsen ved at motionere igen, glæder Michael Præstekjær sig over samværet med de øvrige i teamet.
Ud i livet igen

»Det er fedt at være sammen med raske mennesker og tale om andet end sygdom. Det bliver meget sygdomssnak, når man har et sygt barn. Jeg var til min første julefrokost i seks år i december, og for nyligt havde vi hele cykelholdet her til grill og kage i haven. Det har vi jo ikke kunnet før,« fortæller Michael Præstekjær, der glæder sig til touren og til at blive mødt af Victoria og den øvrige familie. Først på Mur de Huy i Belgien, hvor familien har lovet at stå klar og heppe, når rytterne kravler op ad den legendariske stigning i den belgiske by, og igen i Paris, når Rynkeby-touren kører i mål.

Selv om Michael Præstekjær og hans kone Ditte glæder sig til turen, så er det ikke uden bæven, for forældrene ved, det kan betyde høj feber og vejrtrækningsproblemer for deres yngste datter, hvis hun bliver udsat for smitte.

»Det er grænseoverskridende at skulle tage Victoria med ud og rejse. Men nu gør vi det. Og lægerne har sagt god for det.«

Michael Præstekjær har trænet siden september og glæder sig til at være en del af Team Rynkeby i år – og til at blive modtaget af hele familien ved målstregen i Paris. Foto: Flemming Schiller

 

 



Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *